вверх
Сегодня: 20.08.18
3.png

Журналы

Жизнь с правом на надежду

Максим старательно делает деревянное блюдо – пасочницу. Максиму тридцать шесть. Больше всего ему нравится работать на деревообрабатывающем станке. Потихоньку осваивает и другие столярные инструменты, например, электрошлифовальную машину.

 

Работа с деревом неплохо продвигается и у Антона. Именно у Антона педагог по живописи отмечает художественные задатки: рисунки у парня получаются действительно красивые и смотрятся достойно среди других работ на различных выставках.

 

Саша – натура творческая. Кропотливое выпиливание и шлифование деревянных изделий – не для него. Зато он с большим интересом составляет различные композиции. Открытки в технике декупаж – его конек.

 

Лена ответственно приступает к работе: она кроит и комбинирует цветные лоскуты, а Маша шьет на швейной машинке фартуки, прихватки и сумки.

 

Нужно все успеть – скоро Пасха.

 

– У нас не социально-ответственный бизнес, – признается Татьяна Анатольевна Федорова, председатель правления Иркутской областной общественной организации инвалидов детства «Надежда». – Получать прибыль от продажи – нереально. Наши изделия не конкурентны с недорогими китайскими – слишком много труда и сил приходится вкладывать в каждую поделку. А еще мы стараемся помогать другим. В этом году для ветеранов войны мы готовим 50 подарков. Это будет сумка, прихватки, мягкое сиденье на табурет, блокнот – все сделано своими руками.

 

Все началось восемь лет назад, когда перед иркутскими родителями «особенных детей», как их сейчас принято называть, встал вопрос: что же дальше? Дети выросли, а помощи от государства в их социализации – ноль. Нет ни прикрепленных социальных работников, ни программ по реабилитации. Вот тогда и родилась идея создать свой Центр. Разработали бизнес-план, утвердили нормативные документы. Только где взять денег на аренду помещения, на необходимое оборудование и зарплату педагогам? Собирали всем миром – сами родители, спонсоры и просто неравнодушные горожане.

 

За бортом

 

Если в нашей стране для детей с психическими нарушениями развития худо-бедно существуют учебные заведения и образовательные программы, то для тех, кому за 18, на государственном уровне ничего нет. Для взрослых людей с серьезными нарушениями умственной деятельности – только интернаты и психиатрические лечебницы. Там ими особо не занимаются. Государство как бы вычеркивает их из общества. О том, чтобы научить их что-то делать своими руками, не может быть и речи. Они же «необучаемые». Зачем тратиться на «социально бесперспективных»? Это бесполезно. Так, наверное, считают высокие государственные умы. Они точно знают: именно у них такие дети родиться не могут.

 

Неказистое старое здание, обветшалое крыльцо. В прихожей над крючками для одежды таблички с именами: Надя, Коля, Данила, Лена, Маша… Всего одиннадцать. Таблички на каждой двери – «Ткачество», «Тренажерный зал», «Столовая»… Чтоб было проще ориентироваться. В морозы так тянет по полу, что порой приходится ходить в зимней обуви. Здесь, в «Надежде», занимаются и работают «необучаемые» ребята от 18 лет и старше со сложными диагнозами. Семь ребят и четыре девушки. Каждое утро в будние дни их привозят родители. Все по расписанию: завтрак, занятия в мастерских (швейно-рукодельная, ткацкая, деревообрабатывающая, валяльная, полиграфическая), обед, прогулка, тематические мероприятия, экскурсии, походы в театры.

 

Взрослых людей с психическими нарушениями сложно заставить работать, именно поэтому к труду их нужно приучать с детства. Воспитанники «Надежды» четко знают: кто не работает – тот не ест. Их учат вносить посильный вклад. Они прекрасно понимают: это – к Пасхе, это – на выставку-продажу, а это – подарки для ветеранов войны. Каждый день, преодолевая огромные трудности, им приходится доказывать себе и другим: тяжелые нарушения умственного развития часто поддаются коррекции.

 

В Центре много различных мероприятий, в которых участвуют его воспитанники. Но все это делается не для публики. В первую очередь – для них самих. Ведь главная задача Центра – максимальная адаптация инвалидов к обычной жизни. Ребята знают, как нужно вести себя в транспорте, кафе, театре. Да, они не такие, как все, но это не значит, что на них нужно поставить жирный крест и запереть в четырех стенах. Они тоже хотят жить и общаться.

 

Какой ребенок лучше: здоровый или умственно неполноценный? Звучит дико? Когда мы задумываемся над этим вопросом, то какова наша первая реакция? «Это случится с кем угодно, только не со мной». Почему-то у большинства существует предубеждение: нездоровый ребенок рождается только у алкоголиков или наркоманов. Увидев на улице человека с психическими отклонениями или явно выраженными физическими недостатками, прохожие смотрят на него, как на инопланетянина. Не удивительно, что у нас на улице практически не встретишь инвалидов. Помню, как в юности гуляла с лучшей подругой-одноклассницей по Иркутску. Симпатичная девушка, хорошо училась, но у нее ДЦП, стопы ног повернуты вовнутрь… Некоторые прохожие останавливались и с нескрываемым ужасом смотрели ей вслед. В этот момент я их просто ненавидела. Было обидно за подругу. Представляю, что ей-то приходилось испытывать…

 

– Ни от физического увечья, ни от тяжелой умственной неполноценности никто не застрахован, – продолжает Татьяна Анатольевна. – Любой может упасть, попасть в автомобильную аварию, стукнуться головой – и неизвестно, как травмы отразятся на его интеллектуальном развитии. Из одиннадцати наших воспитанников у семерых заболевания вторичны. То есть их нынешнее состояние было вызвано родовой или обычной травмой, перенесенным инфекционным заболеванием. Реакция окружающих, когда мы выходим в свет, разная. Некоторые даже принюхиваются, пытаясь уловить запах алкоголя. Очень нетерпимы люди советской закалки. Молодежь более толерантна.

 

Большое испытание

 

Нарушение умственного развития у ребенка – большое испытание для родителей. С первых минут рождения. Часто именно врачи вносят свою лепту, чтобы дети стали сиротами, уговаривая еще в роддоме и без того растерянных и оглушенных горем родителей написать отказную: дескать, все равно умрет, не вытянете, зачем вам это надо? И многие сдаются. Не все способны выдержать этот груз, понимая, что в будущем их малыш может оказаться изгоем.

 

Один знакомый, между прочим – детский невропатолог, который занимается реабилитацией таких детей, как-то сказал мне: «Ну что эта Эвелина Бледанс со своим дауненком как с писаной торбой носится?». Да не носится она! Просто у нее, в отличие от остальных родителей, есть реальный шанс рассказать всей стране о ребенке, который может родиться в абсолютно любой семье. Которого можно и нужно любить и воспитывать. И это, с ее стороны, учитывая наши сегодняшние реалии, большое мужество.

 

Даже сейчас, рассказывая о достижениях ребят, Татьяна Федорова говорит: «А вот про этого говорить не буду». Не про всех можно. Родители против. В нашей стране люди с тяжелыми умственными нарушениями до сих пор табу.

 

Возможно, непосвященным в эту тему подобное покажется кощунственным, но многие родители «особенных детей» хотят умереть со своим ребенком в один день. Однако еще больше родителей признаются, что лучше будет, если их ребенок уйдет из жизни первым. Они боятся того времени, когда не смогут ухаживать за ним. В нашем государстве рассчитывать приходится только на себя.

 

У иркутянки Лены Уваровой (имя и фамилия женщины изменены) сын инвалид с рождения, плюс умственная неполноценность. Он не ходит и никогда не сможет, передвигается только ползком. Муж ушел почти сразу. Родственники и даже родная мать перестали с ней общаться. Чтобы хоть как-то подзаработать мытьем полов, она вынуждена бросать тяжелобольного неходячего сына одного, утром и вечером, на несколько часов. Помощи-то ждать неоткуда. Знаю, что во многих семьях с двумя–тремя детьми родители воспитывают здоровых детей так, чтобы они с детства привыкали заботиться о своих больных братьях и сестрах. Без слез невозможно смотреть, как малыш, который еще ходит в детский сад, бережно берет за руку свою пятнадцатилетнюю сестренку Дашу, чтобы помочь ей перейти через дорогу. Он почти взрослый, это она – навсегда ребенок.

 

Как изобрести велосипед

 

– И все-таки нам не стоит плакаться, – считает Татьяна Анатольевна. – За время существования «Надежды» так много сделано! Наши ребята научились дружить, знают, как вести себя в обществе. Они поют песни, читают стихи, играют в спектаклях, изготавливают красивые вещи. Мы их водим на симфонические концерты, в библиотеки. Когда мозг работает – и жить интереснее.

 

Однако при всем при этом должна быть выстроена определенная государственная система помощи семьям, которые воспитывают инвалидов. Если дети с небольшой формой аутичности или с синдромом Дауна при правильном воспитании и обучении в будущем могут самостоятельно работать на низкоквалифицированной работе – оформлять витрины магазинов, разносить почту, мыть посуду в кафе и ресторанах, то «особым детям» с тяжелой формой умственной неполноценности необходимо постоянное сопровождение. Например, с нашими одиннадцатью ребятами занимаются пятнадцать педагогов. Мы сами их находили, сами оплачиваем их кропотливый труд.

 

Тому же Максиму многое удается, он проявляет интерес к своему труду, но стоит ему поручить что-то новое – сразу теряется. В глазах паника. Только после длительной работы с ним педагогов, когда Максим видит, что у него начинает получаться, он успокаивается.

 

Мы первыми в Иркутске открыли подобную общественную организацию – и сейчас готовы делиться опытом. Пусть тем, другим, что пойдут по нашим стопам, будет немного легче. Мы словно велосипед изобретаем, хотя в европейских странах все давно продумано.

 

И действительно, там не делят общество на тех, кто лучше, а кто хуже. Дети с легкими нарушениями ходят в обычную общеобразовательную школу. Забота о детях с тяжелыми нарушениями развития полностью лежит на местной администрации. После совершеннолетия «люди с особенностями интеллекта» живут в квартирах по 2–3 человека или по 8–10 в отдельных семейных домах. За всеми обязательно закреплены социальные работники с полной дневной и ночной занятостью. По желанию роль социальных работников могут выполнять родители. Именно уход от интернатов помог в полной мере раскрыть в людях новые способности. В некоторых странах инвалиды получают пенсию, которая позволяет его семье нанять помощника, либо его услуги оплачиваются из социальной страховки.

 

Но чтобы родители самостоятельно построили дом для своих детей, где с ними можно полноценно проводить занятия, – нонсенс не только для Иркутска, но и для всей нашей страны… А иркутской организации «Надежда» это удалось. Слишком много желающих влиться в общественную организацию, да и старого помещения нынешнему составу Центра катастрофически не хватает. Большую часть денег в строительство вложили сами родители, свой вклад внесли служители храмов, Фонд милосердия, общественные организации, частные предприниматели. Дом на 300 квадратов уже построен. В этом году планируется начать внутреннюю отделку, а там и до новоселья недалеко. «Если, конечно, все пойдет, как мы задумали», – произносят с оговоркой родители.

 

Все получится. У этих ребят есть будущее. Только пока за него в «Надежде», как и в сотнях других общественных организаций, созданных в нашей стране только благодаря инициативе родителей, приходится отчаянно бороться, доказывая всем и каждому: «Наши дети – тоже люди!».

 

Александра Кирияк

Иркутские кулуары

-Нельзя сказать, что "Иркутские кулуары" мы воспринимаем, как единственный источник информации, но то, что он заставляет взглянуть на привычные события под другим углом, это да. Это журнал, который интересно именно читать, а не привычно пролистывать, как многие современные издания. Не всегда мнения авторов созвучны твоему собственному ощущению, но определенно, позволяют увидеть многое из того, мимо чего сами бы прошли не останавливаясь. Бесспорно, "Иркутские кулуары" удачное продолжение телевизионного проекта "В кулуарах", который придумал и талантливо реализовал Андрей Фомин.

 

Андрей Хоменко, профессор, ректор ИрГУПС