Жизнь с правом на надежду

Максим старательно делает деревянное блюдо – пасочницу. Максиму тридцать шесть. Больше всего ему нравится работать на деревообрабатывающем станке. Потихоньку осваивает и другие столярные инструменты, например, электрошлифовальную машину.

Работа с деревом неплохо продвигается и у Антона. Именно у Антона педагог по живописи отмечает художественные задатки: рисунки у парня получаются действительно красивые и смотрятся достойно среди других работ на различных выставках.

Саша – натура творческая. Кропотливое выпиливание и шлифование деревянных изделий – не для него. Зато он с большим интересом составляет различные композиции. Открытки в технике декупаж – его конек.

Лена ответственно приступает к работе: она кроит и комбинирует цветные лоскуты, а Маша шьет на швейной машинке фартуки, прихватки и сумки.

Нужно все успеть – скоро Пасха.

– У нас не социально-ответственный бизнес, – признается Татьяна Анатольевна Федорова, председатель правления Иркутской областной общественной организации инвалидов детства «Надежда». – Получать прибыль от продажи – нереально. Наши изделия не конкурентны с недорогими китайскими – слишком много труда и сил приходится вкладывать в каждую поделку. А еще мы стараемся помогать другим. В этом году для ветеранов войны мы готовим 50 подарков. Это будет сумка, прихватки, мягкое сиденье на табурет, блокнот – все сделано своими руками.

Все началось восемь лет назад, когда перед иркутскими родителями «особенных детей», как их сейчас принято называть, встал вопрос: что же дальше? Дети выросли, а помощи от государства в их социализации – ноль. Нет ни прикрепленных социальных работников, ни программ по реабилитации. Вот тогда и родилась идея создать свой Центр. Разработали бизнес-план, утвердили нормативные документы. Только где взять денег на аренду помещения, на необходимое оборудование и зарплату педагогам? Собирали всем миром – сами родители, спонсоры и просто неравнодушные горожане.

За бортом

Если в нашей стране для детей с психическими нарушениями развития худо-бедно существуют учебные заведения и образовательные программы, то для тех, кому за 18, на государственном уровне ничего нет. Для взрослых людей с серьезными нарушениями умственной деятельности – только интернаты и психиатрические лечебницы. Там ими особо не занимаются. Государство как бы вычеркивает их из общества. О том, чтобы научить их что-то делать своими руками, не может быть и речи. Они же «необучаемые». Зачем тратиться на «социально бесперспективных»? Это бесполезно. Так, наверное, считают высокие государственные умы. Они точно знают: именно у них такие дети родиться не могут.

Неказистое старое здание, обветшалое крыльцо. В прихожей над крючками для одежды таблички с именами: Надя, Коля, Данила, Лена, Маша… Всего одиннадцать. Таблички на каждой двери – «Ткачество», «Тренажерный зал», «Столовая»… Чтоб было проще ориентироваться. В морозы так тянет по полу, что порой приходится ходить в зимней обуви. Здесь, в «Надежде», занимаются и работают «необучаемые» ребята от 18 лет и старше со сложными диагнозами. Семь ребят и четыре девушки. Каждое утро в будние дни их привозят родители. Все по расписанию: завтрак, занятия в мастерских (швейно-рукодельная, ткацкая, деревообрабатывающая, валяльная, полиграфическая), обед, прогулка, тематические мероприятия, экскурсии, походы в театры.

Взрослых людей с психическими нарушениями сложно заставить работать, именно поэтому к труду их нужно приучать с детства. Воспитанники «Надежды» четко знают: кто не работает – тот не ест. Их учат вносить посильный вклад. Они прекрасно понимают: это – к Пасхе, это – на выставку-продажу, а это – подарки для ветеранов войны. Каждый день, преодолевая огромные трудности, им приходится доказывать себе и другим: тяжелые нарушения умственного развития часто поддаются коррекции.

В Центре много различных мероприятий, в которых участвуют его воспитанники. Но все это делается не для публики. В первую очередь – для них самих. Ведь главная задача Центра – максимальная адаптация инвалидов к обычной жизни. Ребята знают, как нужно вести себя в транспорте, кафе, театре. Да, они не такие, как все, но это не значит, что на них нужно поставить жирный крест и запереть в четырех стенах. Они тоже хотят жить и общаться.

Какой ребенок лучше: здоровый или умственно неполноценный? Звучит дико? Когда мы задумываемся над этим вопросом, то какова наша первая реакция? «Это случится с кем угодно, только не со мной». Почему-то у большинства существует предубеждение: нездоровый ребенок рождается только у алкоголиков или наркоманов. Увидев на улице человека с психическими отклонениями или явно выраженными физическими недостатками, прохожие смотрят на него, как на инопланетянина. Не удивительно, что у нас на улице практически не встретишь инвалидов. Помню, как в юности гуляла с лучшей подругой-одноклассницей по Иркутску. Симпатичная девушка, хорошо училась, но у нее ДЦП, стопы ног повернуты вовнутрь… Некоторые прохожие останавливались и с нескрываемым ужасом смотрели ей вслед. В этот момент я их просто ненавидела. Было обидно за подругу. Представляю, что ей-то приходилось испытывать…

– Ни от физического увечья, ни от тяжелой умственной неполноценности никто не застрахован, – продолжает Татьяна Анатольевна. – Любой может упасть, попасть в автомобильную аварию, стукнуться головой – и неизвестно, как травмы отразятся на его интеллектуальном развитии. Из одиннадцати наших воспитанников у семерых заболевания вторичны. То есть их нынешнее состояние было вызвано родовой или обычной травмой, перенесенным инфекционным заболеванием. Реакция окружающих, когда мы выходим в свет, разная. Некоторые даже принюхиваются, пытаясь уловить запах алкоголя. Очень нетерпимы люди советской закалки. Молодежь более толерантна.

Большое испытание

Нарушение умственного развития у ребенка – большое испытание для родителей. С первых минут рождения. Часто именно врачи вносят свою лепту, чтобы дети стали сиротами, уговаривая еще в роддоме и без того растерянных и оглушенных горем родителей написать отказную: дескать, все равно умрет, не вытянете, зачем вам это надо? И многие сдаются. Не все способны выдержать этот груз, понимая, что в будущем их малыш может оказаться изгоем.

Один знакомый, между прочим – детский невропатолог, который занимается реабилитацией таких детей, как-то сказал мне: «Ну что эта Эвелина Бледанс со своим дауненком как с писаной торбой носится?». Да не носится она! Просто у нее, в отличие от остальных родителей, есть реальный шанс рассказать всей стране о ребенке, который может родиться в абсолютно любой семье. Которого можно и нужно любить и воспитывать. И это, с ее стороны, учитывая наши сегодняшние реалии, большое мужество.

Даже сейчас, рассказывая о достижениях ребят, Татьяна Федорова говорит: «А вот про этого говорить не буду». Не про всех можно. Родители против. В нашей стране люди с тяжелыми умственными нарушениями до сих пор табу.

Возможно, непосвященным в эту тему подобное покажется кощунственным, но многие родители «особенных детей» хотят умереть со своим ребенком в один день. Однако еще больше родителей признаются, что лучше будет, если их ребенок уйдет из жизни первым. Они боятся того времени, когда не смогут ухаживать за ним. В нашем государстве рассчитывать приходится только на себя.

У иркутянки Лены Уваровой (имя и фамилия женщины изменены) сын инвалид с рождения, плюс умственная неполноценность. Он не ходит и никогда не сможет, передвигается только ползком. Муж ушел почти сразу. Родственники и даже родная мать перестали с ней общаться. Чтобы хоть как-то подзаработать мытьем полов, она вынуждена бросать тяжелобольного неходячего сына одного, утром и вечером, на несколько часов. Помощи-то ждать неоткуда. Знаю, что во многих семьях с двумя–тремя детьми родители воспитывают здоровых детей так, чтобы они с детства привыкали заботиться о своих больных братьях и сестрах. Без слез невозможно смотреть, как малыш, который еще ходит в детский сад, бережно берет за руку свою пятнадцатилетнюю сестренку Дашу, чтобы помочь ей перейти через дорогу. Он почти взрослый, это она – навсегда ребенок.

Как изобрести велосипед

– И все-таки нам не стоит плакаться, – считает Татьяна Анатольевна. – За время существования «Надежды» так много сделано! Наши ребята научились дружить, знают, как вести себя в обществе. Они поют песни, читают стихи, играют в спектаклях, изготавливают красивые вещи. Мы их водим на симфонические концерты, в библиотеки. Когда мозг работает – и жить интереснее.

Однако при всем при этом должна быть выстроена определенная государственная система помощи семьям, которые воспитывают инвалидов. Если дети с небольшой формой аутичности или с синдромом Дауна при правильном воспитании и обучении в будущем могут самостоятельно работать на низкоквалифицированной работе – оформлять витрины магазинов, разносить почту, мыть посуду в кафе и ресторанах, то «особым детям» с тяжелой формой умственной неполноценности необходимо постоянное сопровождение. Например, с нашими одиннадцатью ребятами занимаются пятнадцать педагогов. Мы сами их находили, сами оплачиваем их кропотливый труд.

Тому же Максиму многое удается, он проявляет интерес к своему труду, но стоит ему поручить что-то новое – сразу теряется. В глазах паника. Только после длительной работы с ним педагогов, когда Максим видит, что у него начинает получаться, он успокаивается.

Мы первыми в Иркутске открыли подобную общественную организацию – и сейчас готовы делиться опытом. Пусть тем, другим, что пойдут по нашим стопам, будет немного легче. Мы словно велосипед изобретаем, хотя в европейских странах все давно продумано.

И действительно, там не делят общество на тех, кто лучше, а кто хуже. Дети с легкими нарушениями ходят в обычную общеобразовательную школу. Забота о детях с тяжелыми нарушениями развития полностью лежит на местной администрации. После совершеннолетия «люди с особенностями интеллекта» живут в квартирах по 2–3 человека или по 8–10 в отдельных семейных домах. За всеми обязательно закреплены социальные работники с полной дневной и ночной занятостью. По желанию роль социальных работников могут выполнять родители. Именно уход от интернатов помог в полной мере раскрыть в людях новые способности. В некоторых странах инвалиды получают пенсию, которая позволяет его семье нанять помощника, либо его услуги оплачиваются из социальной страховки.

Но чтобы родители самостоятельно построили дом для своих детей, где с ними можно полноценно проводить занятия, – нонсенс не только для Иркутска, но и для всей нашей страны… А иркутской организации «Надежда» это удалось. Слишком много желающих влиться в общественную организацию, да и старого помещения нынешнему составу Центра катастрофически не хватает. Большую часть денег в строительство вложили сами родители, свой вклад внесли служители храмов, Фонд милосердия, общественные организации, частные предприниматели. Дом на 300 квадратов уже построен. В этом году планируется начать внутреннюю отделку, а там и до новоселья недалеко. «Если, конечно, все пойдет, как мы задумали», – произносят с оговоркой родители.

Все получится. У этих ребят есть будущее. Только пока за него в «Надежде», как и в сотнях других общественных организаций, созданных в нашей стране только благодаря инициативе родителей, приходится отчаянно бороться, доказывая всем и каждому: «Наши дети – тоже люди!».